Por Paula Laboissière - Repórter da Agência Brasil Brasília

José Afonso Braga, 47 anos, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) em 2013. A doença ataca o sistema nervoso central e provoca paralisia motora progressiva e irreversível. Já no primeiro ano após a confirmação do diagnóstico, Zé, como prefere ser chamado, perdeu todos os movimentos do corpo e também a voz.

Ele chegou a experimentar aplicativos voltados para pessoas com distúrbios na fala, mas a maioria das opções no mercado era limitada ao idioma inglês, possuía dicionários fixos e uma interface confusa. Com formação em tecnologia da informação, o mineiro, pai de três filhos, traçou uma espécie de luta contra o tempo para desenvolver uma forma alternativa de se comunicar. Foi quando surgiu o WeCanSpeak.

A entrevista à Agência Brasil foi feita na sala de estar da casa de Zé, num condomínio no Lago Sul, sob o olhar atento da esposa, Valéria Braga. Poucos minutos antes da conversa começar, enquanto o repórter fotográfico se preparava, ele brincou: “Coloca um filtro tipo Tom Cruise (ator norte-americano) nessa câmera. Pra eu ficar bonitão”.

O bate-papo com a repórter ocorreu única e exclusivamente pelos movimentos dos olhos do entrevistado, que se fixam nas teclas da tela de um computador até formar palavras, posteriormente transformadas em áudio. Apesar de todas as limitações, ele conta que está bem, sobretudo em razão dos cuidados qualificados que recebe e de todo o apoio da família e de amigos.

O lançamento oficial do WeCanSpeak aconteceu no último dia 3. Em menos de dez dias, foram mais de 300 downloads. A ferramenta pode ser utilizada em computadores e tablets e é disponibilizada de forma gratuita. Uma versão paga é oferecida a “usuários mais exigentes”, como o próprio Zé classifica.

Entre as premissas básicas fixadas para o desenvolvimento do aplicativo estavam: ser universal; ser configurável (o usuário pode criar seu próprio dicionário com palavras e frases completas adequadas ao seu cotidiano); ser simples, prático e intuitivo (o usuário não precisa passar por vários comandos para falar uma simples frase); e ser acessível (pessoas com todo tipo de poder aquisitivo podem ter acesso à ferramenta).

O aplicativo permite até mesmo que ele receba os amigos em casa às quintas-feiras para uma partida de pôquer. A jogatina, segundo a esposa, segue madrugada adentro. “A comunicação é a base da socialização e perder essa capacidade de socializar é, talvez, a maior dor causada pela doença”, disse.

Perguntado sobre sua relação com a doença, ele diz que aceita os desafios impostos pela vida com naturalidade. Ao final de uma conversa tranquila, com o som dos equipamentos que garantem a respiração mecânica de Zé ao fundo, uma frase encerra a entrevista, quase que como uma lição de vida: “Desde o primeiro momento, tenho o compromisso de não deixar a doença me tirar a alegria de viver. E estamos conseguindo isso”.

Edição: Aécio Amado

Notícia publicada na Agência Brasil , em 18 de novembro de 2018.

Elton Rodrigues* comenta

Stephen Hawking, físico conhecido em todo o mundo, foi diagnosticado com esclerose lateral amiotrófica (ELA) quando tinha 21 anos. Desde esse momento até a sua morte, com 76 anos, no dia 14 de março de 2018, produziu inúmeros artigos científicos, livros de divulgação e inovou a visão que a cosmologia tinha dos buracos negros.

Quando lemos a entrevista de José Afonso Braga, quase que imediatamente lembramos da vida do grande físico britânico. Não apenas pela doença em comum, mas, também, pela superação desta grande dificuldade e mesmo diante de tantas lutas conseguirem realizar progressos individuais e coletivos.

Os pacientes diagnosticados com ELA mantêm as habilidades cognitivas intactas. Mesmo sendo um quadro positivo, por manterem a consciência da piora do quadro geral – perda de força, atrofia muscular, dificuldade para engolir, falar e dores –, a doença está relacionada à depressão e à ansiedade.

Se manter a sanidade mental diante dessa situação já é algo notável, como classificar os que conseguem realizar façanhas pensando no bem comum?

Enquanto Hawking deixou sua marca nas ciências, José Braga está trabalhando para que outros portadores tenham uma vida mais digna.

Analisando os casos à luz da doutrina espírita, sabemos que o espírito eleva-se, muitas das vezes, pelas provas e expiações. Quando esse, mesmo diante das dores, consegue se manter firme, com fé – mesmo que essa não seja religiosa –, pensando e realizando o bem, ele sairá desta encarnação como um vitorioso.

Que o exemplo de José Braga sirva de lição para todos nós e que gere uma reflexão para os nossos dias: “O que estou fazendo de bom para as pessoas? O que estou fazendo para diminuir as dores, as dificuldades das pessoas?”

Além disso, José Braga nos dá uma outra lição, mostrando que o trabalho útil, melhor ainda, o trabalho em prol do outro, ajuda-nos a superar as nossas próprias dificuldades, auxilia a esquecermo-nos para pensar no outro. E isso fica muito claro ao final de sua entrevista, quando diz: “Desde o primeiro momento, tenho o compromisso de não deixar a doença me tirar a alegria de viver. E estamos conseguindo isso”.

Diante da dor, irmãos e irmãs, trabalhemos pensando na coletividade.

• Elton Rodrigues é espírita há mais de 10 anos e participa de trabalhos em torno da divulgação da doutrina espírita. Em 2017 fundou a Associação de Física e Espiritismo da Cidade do Rio de Janeiro (AFE-RIO) e a revista O Fóton.